子昂健康联合深圳市冻力宝贝关爱中心发起罕见病“破圈计划”

近日，致力于建设罕见病领域的卓越生态体系的子昂健康，联合北京病痛挑战基金会、知乎、医学权威、患者组织代表发起罕见病“破圈计划”线上圆桌论坛，各方结合各自专业领域目前就罕见病患者教育、大众认知教育、医疗诊治等方方面面的重重困境，发出让罕见病“破圈”的呼吁。

作为“破圈”计划的发起者，子昂健康发起并推出知乎罕见病专区、罕见病智库等一系列平台，打造以患者为中心，医生专家、公益组织、大众平台共同参与的内容矩阵，面向大众普及罕见病知识，提升罕见病知晓率。

琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛

罕见病一般指发病率低、患病人数少的疾病，虽然名中包含罕见二字，但实际上罕见病并不罕见。根据美国食品与药物管理局（FDA）的统计，全球已知的罕见病约有7000多种，占人类疾病数量的10％。在中国，由于人口基数大，因此罕见病患者的绝对值并不小，约有2000万左右。

而当下公众对于罕见病认知存在许多误解和偏差，普遍认为罕见病治疗药物太昂贵、罕见病是必然致死、无法医治的疾病。除此之外，还有许多人因为条件和意识限制甚至无从得知自己是否患上了罕见病。但事实上，罕见病患者如能得到及时的筛查、确诊，经过治疗后还是能和正常人一样进行生活。

琅钰集团副总裁、子昂健康总经理戴瑛对罕见病内容共建矩阵进行总结：子昂健康希望在罕见病领域打造一个开放式的患者全周期服务平台，从患者认知到确诊到治疗再到康复整个全阶段，联合行业内的不同合作伙伴，从各方面为患者创造全周期价值。此次多方携手推出的罕见病内容矩阵“破圈”计划，希望联合多方深入浅出的传播系统性、权威性内容，通过互动“破圈”让大众参与进来，提升罕见病知晓度。

作为“破圈计划”参与者之一的深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心患者组织，其成员是患有DMD杜氏肌营养不良这一罕见病的患者及患者家属，他们通过线上服务和线下服务与社群进行互动。

线下分为四个板块“家友荟”、“医学荟”、“政药荟”、“超能荟”，从知识科普、政策分享、关爱病友再到自我造血多维度推动罕见病破圈。DMD杜氏肌营养不良会导致儿童运动能力下降直至丧失行走能力，主要为男孩患病。会长陈功盛表示：“患者组织的专业、规范性很重要，合理的与医生、政府、科学家展开对话才能对罕见病诊疗有所帮助，否则会适得其反。”

子昂健康接下来有四块计划，第一是推出基于真实案例与权威知识平台或专家认证的、靠谱的内容矩阵，第二是打通互联网健康管理平台，突破在中国的罕见病领域医生资源集中，患者和医生的物理距离的需求，第三是满足患者在后期康复阶段的需求，第四是提高支付可及性。

子昂健康是专注于罕见病领域的琅钰集团旗下健康管理公司，依托琅钰集团国内外罕见病诊疗资源，子昂健康专注于为2000万中国罕见病患者打造一站式健康管理平台，致力于建设罕见病领域的卓越生态体系。

子昂健康现阶段将开发一个以患者为中心的服务平台，服务于整个患者社区，利用互联网工具和大数据分析等来提高意识、筛查和诊断，进行全周期的疾病管理。

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